La historia de Jimena

Jimena nació a las 37 semanas de gestación, con poco más de dos kilitos. Una niña rubia preciosa y sana. Me la llevé a casa pesando 2.190 gramos, y a los quince días, en la revisión habitual ya le pusieron sus primeras vacunas. No tuve elección. Cuando uno se toma una aspirina, tiene un enorme prospecto de advertencias, indicaciones, y posibles efectos adversos de lo que vas a tomar, pero en algo tan serio como inocular una vacuna, nadie te advierte de nada, no se dosifica por peso, y ni siquiera te preguntan si quieres hacerlo. Das por hecho que ellos saben lo que hay que hacer para velar por la salud de tu hija y confías. Yo misma le sujetaba su muslito para que le pincharan (todavía me torturan esas imágenes).

La niña creció y se desarrolló normalmente. Era alegre y cariñosa con todo aquel que se le acercaba. Muy inteligente. Apenas con un año distinguía los números y las letras. Tardaba mucho en decir sus primeras palabras.... pero todo parecía ir bien. No se ponía enferma casi nunca. Si alguna vez tenía fiebre, la llevaba a la pediatra, la reconocía, y cuando no sabía lo que le pasaba, me mandaba un buen antibiótico "por si acaso". Menos mal que yo siempre decidía esperarme un día más antes de dárselo, y si los síntomas remitían no se lo daba. Gracias a eso mi hija apenas los ha tomado (sólo endos ocasiones por otitis).

A los quince meses, decidimos que fuera un par de horas a una guardería para que tratara con más gente, con niños de su edad. Y a los quince meses le tocaba la triple vírica. Su pediatra me aconsejó que ya que iba a guardería, le añadiera además la vacuna de la varicela. Siguiendo su consejo, así lo hice. Yahí empezó todo...

Llevo un diario de la niña desde que nació, y ahora cuando releo esa época, no puedo evitar llorar de rabia, con un sentimiento de impotencia de no poder volver atrás y hacer las cosas de otro modo...

Al poco de ponerle las vacunas, la niña cogió una gastroenteritis tremenda. Vómitos, diarreas.... no toleraba ni el agua, adelgazó un par de kilos (en una niña tan pequeñita se le notaba mucho). Yo lo achacaba a los virus que circulan por las guarderías, claro. Se volvió huraña con los demás (menos con sus padres). De nuevo todos lo achacábamos a la guardería. ¿A qué si no? “ya se acostumbrará”, decía todo el mundo, “es cuestión de tiempo”. Pero no era cuestión de tiempo, su aislamiento comenzaba a ser cada vez más preocupante, pero confiábamos en el criterio de la pediatra de que todo iba bien.

En segundo curso la cambiamos de guardería, por si era su cuidadora la que
no congeniaba con ella. En la nueva guardería, su cuidadora era tan dulce....
pero Jimena seguía con su aislamiento. La psicóloga del centro nos llamó a
una entrevista para hablarnos por primera vez de síntomas de autismo. Ella
tenía 2 años y medio. Nos remitió a Atención Temprana para su evaluación. Así
lo hicimos y por 3 veces nos mandaron a casa sin detectar nada anormal, y con
pautas para estimulación del lenguaje que no llegaba a desarrollar. Nosotros
desconcertados por tanta disparidad de opiniones y alarmas supuestamente "infundadas".

Una vez escolarizada, con poco más de tres años, la psicóloga del colegio
también nos llama la atención sobre los síntomas de posible autismo (TGD), y
nos remiten de nuevo a Atención Temprana. El mismo psicólogo que nos había
mandado a casa sin diagnóstico hacía tres meses, de pronto habla de un claro
autismo, y nos remite a centros de estimulación.

Ponemos en marcha el mecanismo del Servicio de Orientación, y evalúan a
la niña en el colegio (informe inicial: TGD), y en la Seguridad Social (escáner,
electroencefalograma, pruebas genéticas, psicológicas, entrevistas con
psiquiatras infantiles, neurólogos.... y todo salía bien), con diagnósticos tan
confusos como dispares (psicosis infantil, TGD, retraso mental, hidrocefalia,
que no tenía nada, o que rezáramos para que la niña fuera autista. Sí, oyes
de todo, y precisamente de los supuestos “profesionales”). Lo peor es cuando
descartan patologías y te dan una palmada en la espalda cuando te dicen:
“Hala, ya está, esto es lo que hay, ya no hay nada más que podamos hacer por

Ahí viene nuestro derrumbe y desesperación. Como en cualquier proceso de
duelo, pasamos por las fases de negación, de culpa... Es curioso cómo llegas
a culparte por todo lo que haya tenido que ver con su desarrollo y crecimiento,
desde los fármacos que has tomado durante el embarazo por indicación de la
ginecóloga, hasta la marca de agua que has utilizado en los biberones, o el
método de desinfección del mismo. Todo tiene que ser por algo que has hecho mal.

Cuando pasas esa fase, viene otra peor, cuando la razón te lleva a pensar en
su futuro. Tú te has entregado a tu hija desde el mismo día que nació, y así
lo harás de forma natural e instintiva hasta que mueras. Pero te atormenta
pensar en qué será de ella el día que sus padres le falten, quién velará por ella,
quién la invitará a casa una Nochebuena, o quién le alentará en su trabajo o
su esfuerzo diario, o quién la consolará en sus penas. En definitiva, quién le
querrá tanto como le queremos nosotros. Ese sentimiento no te abandonará nunca.

Te angustia tanto pensar en su futuro..... Solo quieres que algún día no te
necesite, que sea autónoma, que sea independiente, y por supuesto, que sea feliz.

Queremos hacer algo por ella, luchar, pero solo nos hablan de la estimulación
temprana. Investigamos por nuestra cuenta (Internet como nuestra aliada), y
oímos hablar de la dieta sin gluten y sin caseína, del envenenamiento por
metales pesados, las quelaciones... Pero seguimos confiando en los
“profesionales sanitarios”. Me pongo en contacto con el jefe de neurología de
un prestigioso hospital de Madrid, y me desanima a seguir por esa línea. “No
mires tanto por Internet” me dice. Da la casualidad de que tanto mi marido
como yo somos licenciados en Informática y profesores de universidad. Hemos
visto nacer a Internet, y sabemos muy bien distinguir a vendedores de
crecepelo y estafadores, de artículos científicos, estudios u organismos con
ciertas garantías de credibilidad, como la propia OMS. Decidimos confiar en
otros neurólogos, pero todos nos decían: “sí, por ahí hay de todo, hay incluso
padres que se niegan a vacunar a sus hijos, una barbaridad”, “Sí, he oído
incluso que con galletas María también se cura el autismo” se mofaba otro
neurólogo. Nos dejamos convencer. Ellos sabían más que nosotros de todo
esto. ¿Cómo dejamos que esto pasara? Todavía nos torturamos por ello.
Esos "dioses del Olimpo", en vez de humildemente confesar que su
conocimiento no llegaba a esas líneas de tratamiento, o que no habían
investigado suficientemente el tema, afirmaban taxativamente que eran
tratamientos engañosos, estafas, y que lo único que harían sería jugar con
nuestro dinero y con nuestras esperanzas, porque funcionar.... no funcionaban.

Ya sólo nos quedaba aceptar la realidad y luchar diariamente con algo tan
doloroso y desconcertante como el autismo de nuestra niña. Sufrimos tanto....
Todo lo que sueñas hacer algún día con tu hijo se alejaba cada vez más. Un
día de reyes donde tu hija no quiere ver las cabalgatas, ni abrir paquetes, ni
jugar con juguetes nuevos. Una tarta con velas era sacarla de quicio, un baño
con ella una simple rutina sin juego.... Cuando la invitaban a un cumpleaños,
me ponía las gafas de sol, y me hinchaba a llorar mientras veía como sus
amiguitos jugaban entre ellos mientras ella permanecía solita en la mesa,
comiendo algún gusanito.

Nadie que no tenga algún familiar o conocido cercano con este problema,
e incluso así, es capaz de saber lo que se pasa. Todo se convierte en un
esfuerzo sobrehumano, darle de comer, ponerle un termómetro, salir de casa con los amigos.

Lo peor por supuesto su falta de comunicación. Cuando lloraba y no éramos
capaces de saber lo que le pasaba, o qué le dolía, era cuando más sufríamos.

Una noche, Paco (su padre) escribió en Google: “autismo desesperación”,
después de acostar a Jimena. Él intentaba leerle un cuento, cantarle
canciones, disfrutar un ratito antes de dormir como cualquier padre con su hijo,
pero ese ratito se convertía en una auténtica frustración. Ella no participaba,
estaba ausente, la mirada perdida en el infinito. Solo conseguías atraer su
atención si la sacudías con más o menos energía. Y entonces te miraba con los
ojos llenos de lágrimas como si te dijera: “¿por qué me haces esto? Si yo no he hecho nada.

Y entonces apareció la página de Ana Medina y la historia de Víctor, y
fue como una visión. De pronto lo vio todo claro, todo tenía sentido, todo
encajaba... Lejos de encontrar desesperación, en su historia encontramos
por primera vez un hilo de esperanza, intentando revertir todo el proceso de intoxicación.

Nos pusimos en marcha, teníamos muchas dudas, yo quería una supervisión
médica y no tenía claro quién podía hacerlo. Llamamos a Ana, y muy
amablemente nos informó de todo y nos puso en contacto con la delegada
de nuestra zona, y ahí empezó nuestra carrera contra el tiempo y el daño
neurológico de tanto tiempo de tóxicos en el cuerpo de nuestra niña. Jimena tenía ya 5 años.

Lo primero fue mandar los análisis a Estados Unidos para ver su estado inicial.
Cuando llegaron los resultados llorábamos y reíamos a la vez. Por un lado
nos dolía tanto ver su intoxicación.... (tenía tanto plomo, cobre, aluminio....),
pero por otro lado veíamos la cara por primera vez al enemigo contra el que
combatir. Ahí estaba. Y uno saca unas fuerzas sobrehumanas cuando conoce al enemigo de su hijo.

Jimena tenía el triple de caseinomorfinas del límite en los análisis. Sin esperar
a la consulta con la doctora Mazzuka, decidimos retirarle la leche, ya que
sabíamos lo que eso significaba. A los tres días de retirarle la leche, la niña se
pasó 48 horas seguidas sin dormir, dando vueltas y aleteando como loca por la
casa. Le había provocado sin saberlo el “mono”. Teníamos que haberlo retirado
poco a poco, fuimos impacientes, pero por otro lado así tuvimos constancia de
lo que la leche le estaba haciendo. Le pasó lo mismo al retirarle el gluten (a
pesar de no tener gluteomorfinas), pero lo mejor estaba por llegar.

No comentamos nada a nadie de nuestro alrededor para no sugestionarlos.
Ni siquiera a la familia. Pero pronto todos empezaron a notar los cambios y
nos lo transmitían (en el colegio, en atención temprana, los familiares, sus
terapeutas...). Jimena aterrizaba, estaba con nosotros. Miraba por la ventana
del coche, nos miraba a los ojos, veía por primera vez los juguetes de su
habitación, no quería estar sola, nos buscaba constantemente.... y era solo el comienzo.

Devoré el libro del doctor Shaw sobre el protocolo DAN, un hombre que
comienza su historia con una frase muy alentadora: "¿hemos hecho todo lo
posible por este niño? Hay muchas cosas por hacer, no te puedes quedar
parado. No nos volvería a pasar, no daríamos por sentado nada, todo lo
evaluaríamos con el suficiente ojo crítico, y por supuesto, lucharíamos hasta el fin.

En Ana Medina teníamos el ejemplo de madre coraje que no se rinde,
luchadora infatigable, seria investigadora y con un cometido casi "divino":
ayudar a otros padres en su situación. Ana había allanado mucho el camino a
otros padres que iniciaban el suyo. Su lucha era la de David contra Goliat, pero
a través de la asociación AVA que fundó, vimos que por suerte y desgracia no estábamos solos.

Y tuvimos la primera consulta con la doctora Mazzuka. Una mujer que nos
recibió cogiéndonos de las manos y con un abrazo, una mujer especial con
un halo especial de espiritualidad y generosidad pensé cuando la conocí.
Nos explicó en qué consistía todo el proceso de recuperación, y empezamos
enseguida con el protocolo DAN, dieta, suplementos, antifúngicos... todo
estaba comunicado, todo forma parte de un círculo vicioso demoníaco:
metales, cándidas, sistema inmune deficiente, deficiencias de nutrientes
esenciales. La doctora era tan distinta de los doctores con los que habíamos
tratado hasta entonces.... creo no se daban cuenta de que trataban con padres,
porque no se puede hablar de esa manera. No quieres que te mientan, quieres
que te traten como lo que eres, con la mínima humanidad que necesitas en
esos momentos. A partir de ese día, la doctora Mazzuka se ha convertido en el
ángel de la guarda de mi hija.

El comienzo de la dieta lo recuerdo como un caos absoluto. No es solo gluten y
caseína lo que retiras, sino además azúcares, soja, levadura, oxalatos, ácidos,
posibles alérgenos. Cuando hice la lista de los alimentos que habitualmente
tomaba, y empecé a tachar pensé: ¿Pero qué va a comer esta niña? No tienes
a quién consultar, no sabes dónde comprar, no sabes qué comprar, no sabes
leer etiquetas, y lo peor de todo, no sabes si tu hija aceptará ese alimento.
Fuimos adaptando sus comidas favoritas sustituyendo lo prohibido por lo
permitido, y poco a poco introduciéndole alimentos nuevos. Me ayudó mucho
planificar una dieta semanal que repetir (los lunes legumbres con verduras,
los martes pollo y arroz, los miércoles pescado...). Y ella también colaboró. A
pesar de que a diario tomaba batidos de chocolate, o lacasitos, no los volvió a
pedir cuando empezamos la dieta. Parecía que sabía que no podía tomarlos.
Todavía me cuesta pasar por esos pasillos del supermercado donde están
todas las cosas que le gustaban.

También conseguí ayuda a través de un foro de padres (singlutencaseina)
cuyos hijos seguían la dieta y la mayoría el protocolo DAN. Allí encontré
recetas, marcas de alimentos adecuados, o trucos para hacer un alimento más
agradable para nuestros niños. En realidad, cuando lo analizas bien, estos
niños comen como comían mis abuelos: carne, pescado, verduras, patatas,
legumbres, arroz, frutas, y todo natural, sin aditivos. Come natural, ecológico,
y sano. Y no me preocupa en absoluto su nutrición, porque sé que si hubiera
nacido en China, no tomaría leche, y si hubiera nacido en México no tomaría
trigo sino maíz. Está sana como una manzana, no se pone enferma ni de
casualidad. He oído casos de padres a los que les han amenazado con ir a los
servicios sociales para quitarles a su hijo al enterarse de que los sometían a
una dieta sin gluten y sin caseína. ¡Cuánta ignorancia!

Los suplementos también nos costaron un poco al principio. El truco de las
jeringuillas, cómo combinarlas, o cómo planificarte para que no te suponga un
estrés adicional, lo vas aprendiendo poco a poco, y te vas adaptando junto con la niña.

Los cambios en ella eran más lentos pero constantes. Los más importantes
quizás los asociados a las quelaciones. También gracias a la cámara
hiperbárica, que comenzamos al año de tratamiento DAN. Tuvimos la enorme
suerte de no tener que desplazarnos a México, ya que AVA conseguía que
la cámara hiperbárica de Cartagena planificara sesiones específicas para nuestros niños.

Al igual que le pasó a Ana Medina, o a Jenny McCarthy (exmujer de Jim Carrey
que curaron a su hijo con este tratamiento biomédico), te sientes en la
obligación moral y ética de ayudar a todos los niños que puedas a sacarles de
su pozo de oscuridad. Incluso ves que tu vida ahora tiene un sentido, y es
ayudar, ayudar y ayudar a todos estos niños a recuperarse, sobre todo
difundiendo toda la información disponible. Enseguida empezamos a comentar
algunas cosas a los padres de otros niños en las asociaciones o salas de
terapia donde íbamos. Ellos incluso están viendo los cambios en mi hija, pero
no me explico qué es lo que les pasa por la cabeza para por lo menos no
intentar comprobar simplemente (ya no con un análisis) que tu hijo no
metaboliza bien la caseína retirándosela de su dieta durante 15 días. He
encontrado padres que argumentaban que sus hijos se alimentaban
básicamente de gluten y caseína, que qué iban a comer, y que ni lo iban a
intentar. Otros que mi hija estaba muy bien, porque mi hija no estaba tan
afectada. Otros que eso les olía a estafa. En fin... lo que emprendí con tanto
entusiasmo, se convirtió en una frustración. Me siento en la obligación de
informar, de contar lo que yo sé, lo que estoy viviendo, e intentar motivar a un
pequeño inicio de camino, pero sé que cada padre y cada madre vive su propia
historia y a su manera. Pero por lo menos que tengan información suficiente
para decidir lo que van a hacer con su hijo.

También te das cuenta de que la gente cercana a la que le has contado
lo que has descubierto, sobre las vacunas, sobre los antibióticos, sobre la
alimentación.... es que realmente no te creen. Te miran y te escuchan con
cariño, pero no te creen, porque siguen vacunando a sus niños, y siguen sus
vidas normalmente, pensando: “qué mala suerte ha tenido, pero eso a mí no
me va a pasar con mis hijos, ha sido una lotería y le ha tocado a ella”.

Por supuesto, a lo largo de este periplo, hemos dado con otros padres que
están en el mismo barco que nosotros, de los que aprendemos mucho. Nos
apoyamos, nos animamos, nos ayudamos. Mientras esperamos las consultas,
en la cámara hiperbárica, en foros.... encuentras a padres coraje que hacen
que sientas que no estás sola ni loca por lo que estás haciendo. Un ejemplo
claro es Ana Medina. Cada vez que nos encontramos con nuestros hijos para
las sesiones de cámara, el solo oírla hablar con ese entusiasmo de lo último
que está investigando, probando, leyendo, haciendo, es una inyección de
fuerzas para todos los que estamos a su alrededor. Hay tanto por hacer... y ella
es el ejemplo clave de que no hay que rendirse nunca.

Hoy día miro hacia atrás, y me parece increíble la niña que es ahora mi hija.
Hace algo más de un año, mi hija no contestaba a las preguntas más básicas.
No sabía qué hacer con ellas. Yo le preguntaba: "Jimena ¿quieres patatas
fritas?" Y ni siquiera sabía contestar sí o no, o qué hacer con esa pregunta.

A día de hoy, con casi 7 años, en el colegio, lleva el currículum ordinario, con
apoyos, pero sus notas son de notable y sobresaliente. En el recreo, que antes
se pasaba todo el tiempo en una esquina dando vueltas sobre sí misma como
una peonza y aleteando, ha pasado a jugar con sus compañeros a la comba,
e incluso a ¡¡echarse novio!!, se da paseos por el patio con un niño de su clase
al que adora, le toca la cara, le da besitos.... Ya no le molestan los demás
(adultos o niños), incluso a algunos los busca.

Sus manías y rigideces se han suavizado (los ruidos, situaciones nuevas,
alimentos nuevos....). Su lenguaje (sobre todo su comprensión de expresiones
más o menos complejas), se ha desarrollado muchísimo. El otro día le decía:
“Jimena, pregúntale a la abuela dónde ha puesto la pasta de dientes”, y se fue
a su abuela y se lo preguntó. Además, tras su respuesta, se fue al cajón del
cuarto de baño y la cogió.

Ya es capaz de elaborar a su manera frases para expresar lo que quiere,
y cada vez más complejas. Anoche me decía: “mamá, cierra la puerta del
cuarto de baño, por favor”, y aunque todavía tiene mucho lenguaje ecolálico
(“¿Quieres me voy?” Para decir que te vayas, por ejemplo) está avanzando
mucho. Todavía queda mucho por hacer, su cerebro tiene que limpiarse
todavía, y reorganizarse, pero estamos seguros de que estamos en el camino.

Jimena tiene un don, y es la música. Desde siempre, pero ahora vemos cómo
desarrolla ese don a velocidad supersónica. Ella busca en YouTube canciones,
y cuando una le gusta, es capaz de memorizar la melodía y reproducirla en un
piano electrónico de juguete que tiene. La llevamos a una profesora de piano
una vez por semana, y los progresos son tan grandes.... Ha aprendido solfeo,
sabe identificar las notas con solo escucharlas (dictados musicales), interpretar
el solfeo al piano, transportar melodías, y sólo en unas pocas clases.

Yo no sabía lo que era que mi hija me hiciera una “trastada”. No tenía
imaginación para ello. Por eso, cuando descubrí en el sofá una firma con
rotulador verde, bien grande y subrayada.... JIMENA, no pude más que reírme.
Todo era un síntoma de su recuperación. Y así empezó a idear otras cosas
más o menos “divertidas”, pero a lo que cualquier padre se enfrenta a diario:
esperar a que alguien abra la puerta de casa, llamar al ascensor, y cuando se
abra tirar por las rendijas algún juguete. Coger todos los botes de gel y champú
y “experimentar” con ellos, en fin...

Nunca ha hecho juego simbólico. En Atención temprana la “domesticaban” para
que jugara con un bebé o una cocinita, pero ella reproducía el mismo juego
una y otra vez. Ella no veía ahí un bebé ni una cocina. La semana pasada sin
embargo me sorprendía tocando el violín con un cepillo de dientes y el tubo de
pasta. O la flauta travesera con un palo. Está jugando, y ve en esos objetos lo
que su imaginación le dice.

Lo que era una frustración para nosotros sus padres, el acostarla a diario,
se ha convertido en una auténtica juerga. Saltos y volteretas en la cama,
canciones, cuentos, mil juegos.... ella no quiere que acabe nunca ese ratito, y
nosotros sus padres tampoco.

Ya sabe lo que es un cumpleaños, un regalo, una tarta con una vela.... empieza
Es una niña especialmente dulce, no es una niña de rabietas. Tan bonita, tan
cariñosa, tan noble...es nuestro ángel.

Todavía nos queda mucha lucha por delante. Los colegios de integración
no son colegios de integración. Es una farsa. Si mi hija fuera sordomuda, su
profesora tendría que adaptar su metodología para hablarle en lengua de
sordos. Mi hija no entiende bien el lenguaje verbal, pero no se le adapta con
apoyo visual para que lo entienda, y se le evalúa en las mismas circunstancias.
Incluso los test que les pasan los orientadores del centro, psicólogos de la
Consejería, son verbales. ¿Habrá algo más absurdo?

Nosotros tenemos que buscar por nuestra cuenta esa integración. A través
de una asociación, tenemos a una terapeuta de refuerzo una hora y media
diaria, que incluye el recreo para que apoye la integración con los demás niños.

Antes de poder disponer de la ayuda de esta asociación tuvimos que buscar
una persona de forma particular para que entrase en el recreo y en el aula
para hacer este trabajo. Y dando gracias por que en el colegio no nos pusieron
ninguna pega, porque también podría haber ocurrido que nos negasen el poder
hacer esto. Tiene además media hora diaria de PT en aula, y media hora de
logopedia del colegio. Dos días a la semana la llevamos a logopedia particular también.

También pensamos que necesita su esparcimiento. Los apoyos significan
trabajo más intensivo que cualquier otro niño en clase, y necesita sus ratitos
para ella cuando llega a casa, o hacer algo de ejercicio (la llevamos a un
parque de bolas para que salte y juegue lo que quiera, o la llevamos a un
balneario cercano a nadar), pero a disfrutar también, que lo necesita.

El tratamiento, la dieta, todo supone un esfuerzo adicional por parte
de nosotros, sus padres, pero sabemos que si hay un camino para su
recuperación, es éste, y lo seguiremos hasta el final, no pensamos rendirnos.

Y siempre alerta a todas las nuevas investigaciones que salgan al respecto,
porque todavía hay mucho que escribir sobre el autismo y su recuperación.
Ganemos o perdamos, sabemos que en esta guerra no nos puede quedar un
cartucho sin disparar. Se lo debemos a ella.