La epidemia del autismo

Pilar G. del Burgo, Valencia
El autismo es la epidemia invisible de la sociedad. Cada vez hay más niños que nacen con esta
alteración del desarrollo y cada vez son menos los recursos de Sanidad, Educación, Bienestar Social...El aumento de casos es espectacular. Hace dos décadas se diagnosticaban seis casos por cada 10.000 habitantes y ahora aparece uno por cada 150 recién nacidos.

El porqué es un enigma al que nadie sabe poner el cascabel. Una asociación de Cataluña vincula ese aumento tan alarmante en todo el mundo con la administración de la vacuna del sarampión, pues el incremento de casos coincidió con la inoculación de la vacuna, pero también se asocia a una contaminación por metales o por alimentos. Nada acreditado hasta el momento. Y aunque se diagnostica mejor, ésa no es la razón para un crecimiento desproporcionado de  casos.

"Hemos salido del catálogo de enfermedades raras y con las cifras que se manejan, los pediatras afirman que la incidencia está a nivel de epidemia porque la incidencia es superior a lo esperable".

Lo afirma Amparo Fabra, presidenta de la Asociación Valenciana de Padres de Autistas, portavoz infatigable y luchadora pertinaz de los derechos de esta minoría que el jueves, 2 de abril, conmemora el Día Mundial de Concienciación del Autismo.

Los padres de los niños y jóvenes autistas de la Comunitat Valenciana reivindicaron ayer a la Administración más medios para mantener el Centro de Día "Ángel Rivière", el único de la ciudad de Valencia, que surgió por iniciativa de las familias y se sostiene con el esfuerzo titánico que ellos mismos hacen todos los meses.

Casi tan invisible como la enfermedad, que se suele diagnosticar cuando el niño cumple tres años, son las ayudas: ninguno de los solicitantes ha recibido la prestación de la dependencia a pesar de que tienen el grado máximo (3), los educadores en los colegios son una especie a extinguir, las actividades de ocio y tiempo libre son impalpables y las familias ya no saben a qué pólizas ni créditos recurrir para sacar a flote el centro de día donde a diario acuden veinte niños con autismo.
La historia de Belén y Alberto es, como casi todas la de este trastorno del desarrollo, un relato vivo de amor.

El niño nació prematuro y permaneció 3 meses en la incubadora. A los tres meses de tenerle en brazos, los padres observaron que el pequeñín era hipotónico y que no sonreía. A los 18 meses,

Alberto empezó con atención temprana.

Retraso madurativo
"Ya estábamos al acecho porque vimos que tenía un retraso madurativo, pero fue a los tres años cuando por primera vez me dijeron la palabra autismo", declara Belén que recuerda que en aquel momento tanto ella como su marido se quedaron atónitos: "Te quedas parado porque esperas que sea un retraso madurativo que se iguala con el tiempo, pero cuando te dicen eso...".

Confiesa Belén que cuando se tiene un hijo autista nunca se deja de pelear. Alberto que tiene seis años y medio tiene una edad motora de un niño de tres y una comprensión cognitiva de cinco. Va a un colegio ordinario y cuenta con el apoyo de un logopeda, una pedagoga y adaptación curricular.

"Una vez lo superas chocas con la falta de ayudas; ahora cuando cumpla los 7 años se acabará la subvención de la Conselleria de Sanidad de las cinco horas semanales de terapia motora que se la dan en un gabinete y esa es otra de las cosas por las que tenemos que pelear porque muchos niños la necesitan a lo largo de su vida", expresa Belén.

La falta de medios perjudica a los niños "Si la Conselleria de Educación tiene que poner un educador, no lo pone porque no tiene medios. Hablan de la integración a nivel escolar pero luego no existe; los perjudicados son los niños y nosotros que nos sentimos muy angustiados porque siempre tenemos que estar peleando para conseguir lo que es un derecho. Esto es lo que opina Belén, la madre de Alberto, miembro de la Asociación Valenciana de Padres de Autistas que para celebrar el Día Internacional ha elegido un lema muy plástico: "mi amigo especial".

Un año es el tiempo aproximado que una familia tarda en saber que su hijo está afectado por este tipo de trastorno desde que va por primera vez al neuropediatra hasta que todas las pruebas concluyen lo mismo: su hijo no tiene alteraciones neurológicas. Es cuando el autismo asoma la cabeza.