Hablemos de “Recuperación”

Mié, 08/10/2014 - 21:16
Por el actual director del ARI: Stephen M. Edelson, Ph.D.
Existe una línea divisoria que está surgiendo en la comunidad de autismo, una idea con el poder de definir nuestras creencias fundamentales sobre el vivir con la enfermedad.
La gente a un lado de la línea dice que el autismo es un desorden del desarrollo neuronal con muy mal pronóstico, está predeterminado, se le puede hacer un mínimo tratamiento y es una enfermedad de por vida. “Predeterminado, con mínimo tratamiento , de por vida….” Los Padres y los Médicos al otro lado de la línea tienen sospechas sobre este tipo de lenguaje, en cambio ellos usan una palabra nueva en el lenguaje cotidiano del autismo, una única palabra que resume este gran debate en cinco sílabas: recuperación. Cada vez más los padres están eligiendo este lado de la línea con cada niño que regresa a nosotros desde el misterioso mundo del autismo.
EL Dr. Bernard Rimland trabajó exhaustivamente para identificar tratamientos biomédicos y comportamentales efectivos para el autismo, y le dijo a todo el mundo que él quería eliminar este desorden devastador de la faz de la tierra. El mismo nombre de su proyecto, Defeat Autism Now! (DAN!) refleja su profundo deseo de combatir el autismo y de hacerlo ahora.
Inicialmente, la meta parecía un sueño para muchas personas. La mayoría creían en una especie de determinismo autístico: los niños progresarían solamente hasta donde se los permitiera su potencial innato y para la mayoría había poco que se pudiera hacer, fuera de preparar la familia para hacer la transición del niño a una institución. Este punto de vista reflejaba la realidad del momento, porque antes de que comenzara el movimiento Defeat Autism Now!, ARI había recibido únicamente unos pocos informes sobre recuperaciones del autismo en toda la historia de 40-años de la institución.
Sin embargo, la tragedia del aumento exponencial del autismo durante las últimas dos décadas atrajo muchas mentes brillantes a este debate y abrió nuevas avenidas para la exploración. Ya para el 2003 los padres y los médicos comenzaron a contarnos de sus crecientes éxitos a medida que un número inesperado de niños autistas comenzaron a reaccionar excepcionalmente bien utilizando enfoques biomédicos y terapéuticos combinados. Muchos de estos niños, una vez diagnosticados clínicamente como autistas, ya no cumplían con los requerimientos para este diagnóstico y sus médicos, las escuelas y los padres estaban felices de no considerarlos más como discapacitados.
Cuando los pocos primeros informes llegaron a nuestra oficina, nosotros nos mostramos escépticos. La recuperación del autismo clásico era muy rara (por supuesto, hasta hace 20 años, el autismo mismo era muy raro) sin embargo, después de muchas conversaciones con padres y médicos, y después de revisar cintas de video y la documentación antes y después, el Dr. Rimland se dio cuenta para su dicha que muchos niños en realidad se estaban recuperando del autismo. Tal como dijo el reportero Dan Olmsted en su serie The Age of Autism, -la cual era muy admirada por el Dr. Rimland,- aún uno de los 11 autistas originales de Kanner, Donald T., se recuperó significativamente del autismo a la edad de 12 años cuando fue tratado con sales de oro (que pueden actuar como agentes quelantes ) para problemas autoinmunes asociados con artritis reumatoide. Quizá, las causas del autismo y la posibilidad de recuperación, habian estado frente a nosotros durante todo el tiempo – no reconocidas, pero muy reales.
A medida que la frecuencia de informes positivos aumentaba, ARI comenzó a hacerle seguimiento al fenómeno en crecimiento solicitándoles a los padres de niños recuperados o casi recuperados que se registraran en el sitio WEB, www.AutismIsTreatable.com. Además les pedimos que nos indicaran qué tipo de documentación podrían suministrar para demostrar que sus niños eran autistas. Hasta la fecha más de 1100 padres se han registrado.
El Dr. Rimland no quería usar la palabra “curado” para describir a estos niños. Por el contrario, el prefería el término más apropiado “recuperados”. A él le gustaba la analogía ofrecida por Stan Kurtz, director de Children’s Corner Schools en Van Nuys, California, y una proponente de ARI y Defeat Autism Now!, para ilustrar lo que significa recuperación:
“Imagine que una persona es golpeada por un carro, sus piernas se quiebran y él sufre daño cerebral. En este punto él se considera discapacitado. Ahora digamos que después de una intensa rehabilitación logra caminar otra vez con una pequeña cojera y le quedan algunos problemas neurológicos pero puede vivir una vida normal – o tal vez, él se recupera tan bien que usted no podría decir que él sufrió un accidente. Esto es recuperación.
“La única diferencia entre eso y el autismo es que nuestros niños eran de alguna manera más susceptibles de ser golpeados por el carro- y que algunos fragmentos del carro con mucha frecuencia permanecen en su cuerpo. Necesitamos ayudar a estos niños a eliminar estos fragmentos – y mantenerlos lejos de la calle – para darles la mejor oportunidad para recuperarse.” Del mismo modo muchos niños alguna vez diagnosticados como autistas ahora muestran solamente matices de sus comportamientos anteriores, por ejemplo, algunos todavía tienen leves “estímulos” o un enfoque exagerado en temas favoritos. A pesar de los problemas persistentes los niños recuperados, en muchos casos serán capaces de vivir una vida independiente y feliz, tener carreras productivas y disfrutar relaciones satisfactorias con otros. Tal vez no estén “curados” pero están ciertamente recuperados de los síntomas devastadores que un día bloquearon su camino hacia un futuro normal.
La idea de que la recuperación del autismo es posible , inevitablemente produce reacciones negativas. los críticos lo han llamado habladurías, declarando que la recuperación es imposible, algunos llegan a decir que los llamados “niños recuperados” nunca fueron autistas o que estos niños simplemente se recuperaron “espontáneamente.”
Los Padres de estos niños invitan a estos escépticos a tener el valor de ver los videos, incluyendo la sección de archivos en http://www.autism-recoveredchildren.org.
Dr. Caroline Gomez, co-Directora del Centro de Autismo de la Universidad de Auburn, narra uno de los videos que aparecen en la página de la red. El video muestra a uno de sus clientes, Slater, quien recibió intervenciones médicas Defeat Autism Now!. Dra. Gomez afirma que Slater es el único niño que ella ha visto en 20 años que haya perdido el diagnóstico. En el video se ve a la Dra. Gomez administrar el ADOS a Slater, tanto antes como después de recibir el tratamiento Defeat Autism Now!. (ADOS es el estándar de oro en el diagnóstico de autismo). Este documental muestra claramente que Slater se recuperó del autismo en solo 10 meses. En ARI, tenemos mucho cuidado de no darles falsas esperanzas a los padres; pero es un error mucho más grave no ofrecer ninguna esperanza cuando la recuperación o casi-recuperación es posible. ARI se esfuerza en dar una esperanza real, diciendo ” el autismo es tratable y la recuperación es posible para muchos”, obviamente, no podemos garantizar la recuperación o casi- recuperación a todos los niños con autismo, aunque esperamos que algún día esto sea una realidad.
Ciertamente esta esperanza no es desatinada, un excelente caso sobre este punto es la historia de PKU, en su entonces una de las formas más comunes de retardo mental. Los niños con PKU eran moderada o severamente retardados mentalmente e inicialmente no había ninguna esperanza de recuperación. Sin embargo cuando los investigadores entendieron la causa subyacente de este desorden, desarrollaron una prueba simple para identificar recién nacidos con PKU y entonces ofrecieron intervención inmediata en la dieta. Como resultado existen muy pocos casos de PKU en los Estados Unidos. El Autismo, también puede llegar a ser completamente tratable o aun prevenible.

Durante los últimos meses de su vida el Dr. Rimland habló con frecuencia sobre los niños recuperados cuyos dichosos padres compartían sus historias con ARI. Su cara mostraba claramente qué tan orgulloso estaba de saber que cada vez más niños estaban mejorando dramáticamente de un desorden que, solo hace unas décadas era considerado sin esperanza. En el lapso de la vida del Dr. Rimland – gracias principalmente a sus propios esfuerzos, hemos pasado de la “desesperanza” a la “esperanza para muchos”. Trabajando duro y con suerte, alcanzaremos nuestra meta: “prevención y recuperación para todos”